向死而生,在有限的生命中孕育绝望与希望的渐冻之花

大观 发布于

 

2019年5月24日早上七点,清平县整夜暴雨刚刚停歇,妻子王丽习惯性的从床上爬起来,洗漱换好衣服,从冰箱里拿出一个鸡蛋两个馒头,在灶上热了热,转身回到屋里照看自己的丈夫。

丈夫孙强几年前开始出现肌肉萎缩的症状,也就是俗称的“渐冻人”,用尽家里的积蓄也没有办法治愈,只能一拖再拖,如今丈夫已经瘫痪在床,只能靠着鼻饲和注射生活,前些日子就连语言表达都近乎消失,王丽看着床上那个一动不动的男人,强压着心中的悲怆。

“我等下要出去……”

王丽一边收拾好床铺一边开口和丈夫对话,但等待她的并不是含糊不清的回答,而是一片沉默。

孙强紧闭双眼,对她的语言和动作没有了任何的反映。

就像是命中注定一样,王丽一直都明白这一天终究会到来,这个家庭终于掉了,犹如窗外黑云压境一般的苦闷,王丽拨打了急救电话,叫来了父母,最后力竭的瘫倒在地上,颓丕的看床上那个还活着,却已经无法回应的丈夫。

又一个渐冻人永远的沉睡了过去,又一个家庭支离破碎

“它就像一张无形的网,最终把我们囚在一张不足两平方米的床上。一开始是从手臂和腿部开始,无法行走、无法说话、无法吞咽,整个人如同渐渐被‘冻住’,直至无法自主呼吸。”

渐冻症顾名思义,身体会渐渐开始失去机能,就和冰冻一样,起初只是手脚不太灵活,之后疲劳易累,再后来吞咽无力,最后身体逐渐瘫痪,成为植物人呼吸衰竭

目前,渐冻症并没有完全治愈的方法,确诊即为死刑宣告,我们能做的仅仅是尽力延长渐冻症患者的生命,并期待有朝一日,能攻克下这个疑难稀有的病症。

可这对于渐冻人来说,活着,是一件多么痛苦的事情。

活着,就要直面逐渐瘫痪的身体,从一个健全的成年人变成半瘫,无法行动,无法言语,头脑清醒却只能永远躺在床上让人服侍,这不仅仅是身体上病痛的折磨,更是心灵和自尊上的摧残

嘉会镇的谢仕强就如这样,2012年2月,他突然感觉到了肢体无力,身体肌肉剧烈疼痛,可谢仕强并未多想,认为这只是过于辛苦造成的症状,简单的推拿和按摩就能解决,谢仕强和妻子开了一家小蛋糕店,有一个听话懂事的孩子,那一年,正好是家庭事业蒸蒸日上的关口。

但后来谢仕强的情况急转直下,从肌肉疼痛变为行动困难,最后只能躺在床上让妻子和孩子服侍,也就是那个时候,谢仕强被确诊为渐冻症。

 

家里的重担落到了妻子一人身上,为了让谢仕强能活下去,妻子一边勉力维持着蛋糕店经营,一边照顾完全瘫痪的丈夫,同时还身兼数职,日夜操劳,变卖了家里的财产。

原本在学校念书的孩子也抽时间来帮忙,靠着如此辛劳,也只是为谢仕强准备好了赖以为生的机器而已。

2015年,谢仕强病情恶化到了无法呼吸,每天必须二十四小时佩戴呼吸机维持,2017年,谢仕强病情再次恶化,无法吞咽食物,只能用针管注射流食生活。

谢仕强是幸运的,因为他有一个爱他的妻子,一个懂事的孩子,家庭情况还算不错,才能年复一年的维持他生命所需的各种开销,从2012年至今,谢仕强已经花去了几十万的存款,可对于大多数普通人来说,又该如何是好?

更多平凡的家庭,或许只能束手无策的等待着患者那一天的到来。

我们只能靠着新闻媒体的报道了解渐冻人个例,但深藏在海平面下的是更多渐冻症群体,他们没有办法负担起几十万的开销,在渐冻症无法治愈的情况下,等待他们的只有3至5年的生命,在这有限的时间里,渐冻患者只能做出选择,是燃烧自己最后的光芒,亦或是就这样沉沦下去。

是的,当你的生命只剩下三年到五年,在这一段逐渐衰弱的日子里,你会选择怎样做?

北大女博士娄女士在生命的尽头,给了我们这样一个答案,“捐献所有能用于救助他人的器官,将头颅送去解剖研究,为了能更早一日的攻克渐冻症难题。”

在生前,她成绩优异,有着所有女孩儿的开朗和自信,喜爱健身,随时随地散发着青春与活力,考上了北大的博士,致力于钻研研究学,她早就规划好了一生,在拿到博士学位后,她想要去当老师,继续教书育人。

但渐冻症彻底将她的一生打乱了,在她失去四肢能力后的五个月内,她就已经开始呼吸衰竭,瘫痪在床,生命存续完全靠着冰冷的机器运转,她曾经是一个多么美丽阳光的女孩,可如今,她因为常年的卧病在床,身体肌肉萎缩,因为无法吞咽食物,面黄肌瘦,剃去了带着栗子色的卷发,整天躺在床上,完全失去了往日的灵性。

在被病痛折磨的这一段时间里,她十分痛苦,不仅仅是身体上的折磨,更多的是心灵的焦虑和难受,她是一个力求完美的人,可到了生命的最后,她甚至连翻身都做不到。

在多次请求安乐死之后,她终于永远的闭上了眼,这位坚强的北大女博士在与病魔负隅顽抗之后,终于如愿以偿,但在生命的最后,她深深体会到了何为摧残与绝望,励志将自己最后的生命奉献出去,奉献给所有同样遭受病痛折磨的人。

她用眼动仪记录下了自己的遗愿,虽然在死后,器官情况已经不支持捐献,可她用自己最后的生命,为所有渐冻患者做出了贡献。

近几年曾经风靡过一种“冰桶挑战”比赛,被艾特出来的人要么选择在二十四小时内用冰水淋透全身,要么为了渐冻人群捐赠100美元,无数网络红人以及明星纷纷接受挑战。

同时为了渐冻症治疗捐献自己的一份力量,由此可见,渐冻症群体逐渐来到人们的视线里,或许在不久的将来,渐冻症真的能有治愈的一天。

我想,人的价值不仅仅是靠着长度来体现的,渐冻症患者短短几年的生命依旧可以比其他人更加闪耀,不仅仅是娄女士,还有更多默默无名的患者在临终选择了器官捐献。

犹如夏日破土而出的蝉一样,短短几日生命,却迸发出了前所未有的力量。

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